Welke keuzes heb ik bij behandeling blaaskanker Carcinoma in Situ (CIS)?

Bij de behandeling van blaaskanker zijn er soms medisch gezien gelijkwaardige opties. Maar de impact ervan op het leven van een patiënt kan per optie en per persoon heel verschillend zijn. Hoe maakt u dan samen met de arts de keuze?
Juni 2019 | door Jolanda Thelosen.

Leven met blaas- of nierkanker ontwikkelde samen met NVU, IKNL en NFK de consultkaart blaaskanker Carcinoma In Situ (CIS): meer blaasspoelingen óf uw blaas laten weghalen?

Direct naar de consultkaart

 

Op het moment dat er een keuze te maken is uit gelijkwaardige behandelopties zal de arts dit met u bespreken. De arts bespreekt wat de voor- en nadelen van de behandelopties zijn op korte en op lange termijn. Maar dan: hoe komt u samen met de arts tot een keuze uit deze behandelopties? Een consultkaart kan dan helpen.

Wat is een consultkaart?

Een consultkaart is een beknopte keuzehulp voor een specifiek keuzemoment. Op de kaart staan de meest gestelde vragen door patiënten. Daarnaast staan de antwoorden per optie, met voor- en nadelen van een bepaalde behandeling. De consultkaart ondersteunt het gesprek tussen patiënt en arts om samen te beslissen welke behandeloptie het beste bij de patiënt en zijn zorgbehoefte past.

Het is bekend dat mensen tijdens een ‘spannend’ gesprek slechts een gedeelte van het besprokene onthouden. De kaart dient dan ook als samenvatting, een extra hulpmiddel naast het gesprek.

Blaaskanker Carcinoma In Situ (CIS)

Leven met blaas- of nierkanker ontwikkelde samen met NVU, IKNL en NFK de consultkaart blaaskanker Carcinoma In Situ (CIS): meer blaasspoelingen óf uw blaas laten weghalen?

Mirjam Schotman

Drs. Mirjam Schotman

Drs. Mirjam Schotman, uroloog bij Meander Medisch Centrum was onder meer betrokken bij de ontwikkeling van deze consultkaart. Zij licht toe waarom is gekozen voor deze behandeling. “We hebben gekeken bij welke ingrijpende behandelingen bij blaaskanker er een keuze is uit gelijkwaardige opties en waarbij ondersteuning behulpzaam zou kunnen zijn bij het samen beslissen.”

Consultkaart maken

Consultkaarten komen volgens een vaste procedure tot stand en moeten aan een aantal criteria voldoen. Bij de ontwikkeling van de consultkaart is aan mensen met een vergelijkbare ervaring gevraagd welke vragen voor hen het belangrijkst waren op het moment dat zij moesten kiezen. Artsen werkten de antwoorden op de vragen uit op basis van de geldende Nederlandse (of Europese) evidence-based richtlijnen en de geldende stand van de wetenschap.

Vervolgens is de consultkaart voorgelegd aan de betrokken beroepsverenigingen voor inhoudelijk commentaar. De consultkaart werd ook door patiënten getest om te bepalen of het doel van de consultkaart duidelijk is, de inhoud duidelijk en gemakkelijk te lezen is en of de vragen in de consultkaart in een logische volgorde staan.

Inmiddels hebben de betrokken beroepsverenigingen en Leven met blaas- of nierkanker hun akkoord gegeven op de consultkaart. Op het moment dat dit artikel wordt geschreven, werkt Leven met blaas- of nierkanker aan de overdracht van auteursrechten en publicatie van de consultkaarten. De verenging is eigenaar van deze consultkaart en is samen met de specialisten verantwoordelijk voor het actueel houden ervan. De kaart kan vanaf nu worden gebruikt.

Consultkaart gebruiken

Mirjam Schotman benadrukt: “Iedere arts kent de situaties die in de consultkaart staan. De behandelopties met voor- en nadelen worden ook nu al besproken. De consultkaart zal ik tijdens het gesprek over de behandeling aan de patiënt geven en dan licht ik toe wat de kaart laat zien en hoe deze kan worden gebruikt.”

In de consultkaart staat die informatie die andere patiënten het meest belangrijk vinden voor het maken van een keuze. Die informatie is niet volledig. Stel als patiënt daarom vragen over die aspecten die u belangrijk vindt. Dit samen bespreken is van belang, want in de specifieke situatie van een patiënt kunnen er bijzonderheden zijn waardoor de ene optie minder geschikt is, of waardoor antwoorden in de kaart kunnen afwijken. Als dit zo is, kan de arts dit gelijk toelichten en uitleggen.

Mirjam Schotman licht toe: “Denk hierbij aan de conditie van een patiënt of eerdere ervaringen bij een behandeling. De patiënt kan op de kaart zijn opmerkingen en vragen schrijven. Bij het volgende gesprek kan de consultkaart als ‘praatplaatje’ dienen en als hulpmiddel bij de keuze.”

“De belangrijkste vragen die de patiënt zich kan stellen, zijn: ‘wat vind ik belangrijk’ en ‘wat betekent dit voor mij in mijn leven’.”

“Patiënt en arts moeten elkaar hier helpen”, stelt Mirjam Schotman. “De arts geeft de feiten, en het ‘inkleuren’ doen patiënt en arts samen. Dat kan per persoon namelijk heel verschillend zijn.”

De meeste patiënten willen actief worden betrokken bij het nemen van belangrijke medische beslissingen. Patiënten die betrokken zijn bij de besluitvorming zijn over het algemeen beter geïnformeerd, zijn zich meer bewust van de voor- en nadelen van bepaalde keuzes, voelen zich vaker tevreden en twijfelen minder over hun genomen beslissing. “Hoe meer een patiënt zelf kan meebeslissen, des te beter kan de patiënt de last van een behandeling dragen”, benadrukt Mirjam Schotman.

Consultkaart blaaskanker Carcinoma In Situ (CIS): meer blaasspoelingen óf uw blaas laten weghalen?

“Een CIS is een oppervlakkige tumor en is eigenlijk een voorstadium. Deze tumor gedraagt zich nog niet als kanker, maar heeft wel een sterke potentie om binnen vijf jaar uit te groeien tot kanker”, legt zij uit. Bij CIS is de standaardbehandeling een serie van zes BCG-blaasspoelingen om zo de tumorcellen te doden.

Helaas heeft deze behandeling niet altijd het gewenste effect. Als de kanker niet weggaat, dan is de overweging: de blaas weg te halen (cystectomie) of nogmaals een behandeling met BCG-blaasspoelingen. Daar gaat deze consultkaart over. Daarin staat onder meer dat in deze situatie een blaasverwijdering de grootste kans op genezing geeft. De consultkaart geeft per optie de gevolgen voor de kwaliteit van leven.
“Patiënt en uroloog bespreken wat de behandeling zal betekenen”, licht Mirjam Schotman toe. “De arts kan een patiënt helpen hoe de opties te wegen. Onder meer door te bespreken wat een patiënt zelf belangrijk vindt. Maar ook door uit te leggen wat er gebeurt als ze niets doen, want ook dat is een keuze.”

De twee behandelingen die in de consultkaart worden vergeleken, zijn volgens de richtlijnen de standaardbehandelingen bij CIS. Daarnaast zijn er nog andere opties, zoals hyperthermie met chemospoelingen (HIVEC) en Synergo. Deze opties staan nog niet in de richtlijnen of er is nog te weinig wetenschappelijk inzicht.

Besluit

“Er is veel te bespreken, voor nu en de lange termijn”, zegt Mirjam Schotman tot slot. “Vooraf zijn er veel onzekerheden en het is moeilijk om eventuele complicaties vooraf in te schatten. Allerlei redenen en individuele omstandigheden kunnen een rol spelen bij de keuze.”

“De behandeling heeft meestal veel impact op het leven van een patiënt. Meestal is er wel een aantal weken de tijd om een keuze te maken. Maar iedere keuze heeft consequenties.”

 

Voordelen van een consultkaart
  • De consultkaart helpt de patiënt om mee te praten over zijn of haar zorg.
  • De informatie is overzichtelijk weergegeven en makkelijk leesbaar.
  • De kaart is gebaseerd op actuele evidence-based richtlijnen.
  • De kaart is betrouwbaar en goedgekeurd door de beroepsgroepen.
  • Patiënten zijn betrokken bij de ontwikkeling en de kaart is afgestemd op hun behoeften.
  • U kunt de consultkaart printen, lezen en bespreken. En u kunt er aantekeningen op maken.
3 Goede vragen

Bespreek met uw arts de volgende vragen.

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van deze mogelijkheden?
3. Wat betekent dit in mijn situatie?

Meer informatie