Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot 14 maart 2021 vraagt het platform extra aandacht voor patiënten met een zeldzame kanker.

Tijdens deze week wordt iedere dag een nieuw ervaringsverhaal gedeeld.

Het verhaal van Jeffrey

Het eerste verhaal is dat van Jeffrey, hij heeft urachuskanker. De urachus is een kanaal dat tijdens de embryonale fase ontstaat en een verbinding vormt tussen de navelstreng en de blaas. Normaal verdwijnt de urachus na de geboorte, maar bij sommige mensen niet. Dat er kanker aan de urachus ontstaat, is dan ook heel zeldzaam. Hoewel het geen urologische kanker is, wordt urachuskanker vaak wel door urologen ontdekt, omdat bloed in de urine een van de eerste tekenen is.

U kunt het verhaal van Jeffrey lezen op de website Zeldzame Kankers.

Zeldzame kanker

Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1.000 keer per jaar wordt gesteld. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.

Blijf op de hoogte

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers verstuurt verschillende nieuwsbrieven. Zo kunt u op de hoogte blijven van algemeen nieuws over zeldzame kankers of specifiek nieuws over bijvoorbeeld urachus- of plasbuiskanker.