Presentatie ontwikkeling zorgpaden
8 april 2017 ontwikkeling van zorgpaden: Patiënten bepalen steeds vaker samen met de arts hun behandeling. Om een weloverwogen keuze te kunnen maken, is het ook voor de patiënt belangrijk om volledige en betrouwbare informatie te krijgen.
Violet Petit-Steeghs MSc, onderzoeker bij Athena Instituut (VU) en drs. Jurriaan Oosterman, coördinator bij de European Association of Urology (EAU) werken samen aan het project voor de ontwikkeling van patiëntenversies voor urologische kankerrichtlijnen.
Belang van informatie
“Voor patiënten is het belangrijk om mee te kunnen beslissen in hun zorgproces”, zegt Violet Petit-Steeghs. “Daardoor is de zorg niet alleen meer afgestemd, het geeft voor velen ook een gevoel van controle.” Informatie, zoals de zorgboeken maar ook online informatie is hierbij belangrijk. Artsen gebruiken klinische richtlijnen als leidraad voor hun werk. Daarin staat informatie over welke zorg wanneer en waarom zou moeten worden verleend. Om meer begrip te hebben over hun zorgproces en hierover mee te kunnen bepalen, is het belangrijk dat patiënten weet hebben van deze richtlijnen. Vooral ook omdat het om betrouwbare informatie gaat die voor alle ziekenhuizen in Nederland van toepassing is.
Project
Athena Instituut, EAU, Leven met blaas- of nierkanker en de ProstaatKankerStichting hebben samengewerkt aan de ontwikkeling van patiëntenversies voor de vier urologische kankergebieden: nierkanker, niet-spierinvasieve blaaskanker, spierinvasieve blaaskanker en prostaatkanker.
“Het project is ingedeeld in vier fasen: 1) inventarisatie, 2) ontwerpen, 3) ontwikkelen en 4) implementeren. In iedere fase is de inbreng van ervaringskennis van patiënten en zorgverleners meegenomen”, licht Violet Petit-Steeghs toe. “We zijn nu bezig met de implementatiefase.”
Fase 1: inventarisatie
Als eerste is een inventarisatie gedaan naar de wensen voor een patiëntenversie. Hiervoor zijn interviews afgenomen met patiënten, artsen en verpleegkundigen. De uitkomsten zijn getoetst via een online onderzoek bij de achterban. Uit de inventarisatie bleek dat ziekenhuizen niet altijd papieren informatie aanbieden (met name bij nierkanker) of slechts over een specifieke stap binnen het zorgpad. Daarnaast verschilt de beschikbare informatie per ziekenhuis. Bovendien is de informatie vaak gericht op de algemene patiënt en voor veel patiënten dus niet relevant.
“Voor de inhoud van de patiëntenversies bleek dat men alle informatie vanuit de richtlijnen relevant vindt. Patiënten gaven specifiek aan behoefte te hebben aan meer informatie over de gradering/stadiëring en overwegingen bij onderzoek/behandeling en bewerkingen (het overzicht met informatiebehoefte staat op pagina 12 in de presentatie).”
“Qua vorm zou de patiëntenversie een verzameling moeten zijn van alle informatie die al beschikbaar is. En dit weergegeven per fase van het zorgproces. Ook zou er meer gelaagdheid in de informatie moeten zijn, afgestemd op de specifieke informatiebehoefte van de patiënt. Wat de implementatie betreft kwam naar voren dat patiënten de informatie zowel digitaal als uitgeprint zouden willen ontvangen en dat afstemming van de informatie met de mondelinge informatie van de arts wenselijk was.”
Nierkankerpatiënten gaven specifiek aan meer behoefte te hebben aan toegankelijke informatie over nierkanker. Onder andere een overzicht van de verschillende behandelstappen, begeleiding na behandeling en informatie over leven met één nier. Mensen met niet-spierinvasieve blaaskanker hadden minder behoefte aan informatie, omdat zij verder willen met hun leven. Daarnaast melden zij dat veel informatie voor hen niet van toepassing is. Wel wilden zij informatie ontvangen over natraject/controles en de kans op een recidive. Patiënten met spierinvasieve blaaskanker misten momenteel informatie over hulpmaterialen en mogelijke complicaties bij verschillende behandelingen.
Publieksvraag: zijn deze resultaten herkenbaar?
De resultaten zijn herkenbaar voor de meeste aanwezigen van de Landelijke Contactdag. Zij missen informatie, vooral informatie die voor hen persoonlijk van toepassing is. Ook wordt bevestigd dat er behoefte is aan gelaagdheid van informatie, qua moment en qua hoeveelheid van informatie.
Fase 2: ontwerpen
Violet Petit-Steeghs: “In de tweede fase hebben we in werkgroepen een blauwdruk, opzet, voor de patiëntenversie ontwikkeld. Per aandoening was een aparte werkgroep opgezet. In een eerste sessie hebben we gewerkt aan de opzet/structuur van de patiëntenversie. In de tweede sessie hebben we ons gericht op de inhoud. In de sessies kwam en de volgende punten naar voren: belang de informatie op chronologische volgorde en op volgorde van belangrijkheid te plaatsen en te zorgen voor goede uitleg over de aandoening voor zowel mannen áls vrouwen.”
Fase 3: ontwikkeling
Jurriaan Oosterman vertelt over de blauwdrukken. Een blauwdruk is een opzet van de uiteindelijke patiëntenversie. “Per kankersoort wordt het zorgproces in chronologische volgorde van klacht tot en met follow-up weergegeven. We hebben gekeken welke stappen voor de patiënt belangrijk zijn en welke behandeling plaatsvindt. In het zorgpad kan de patiënt verder zoeken naar informatie. Daarmee proberen we te bereiken dat de patiënt per stap betrouwbare informatie krijgt die gaat over de behandeling die hij/zij ontvangt. Bij de ontwikkeling van de zorgpaden is hier extra aandacht aan besteed, omdat mensen vaak melden dat zij algemene informatie krijgen. Terwijl zij juist behoefte hebben aan informatie die specifiek op hen van toepassing is.”
De informatie is nu geschreven door EAU in samenwerking met Athena Instituut. EAU zorgt ook voor update van deze patiëntenversies.
Fase 4: implementatie
“Met dit project willen we bereiken, dat het zorgpad in de verschillende ziekenhuizen wordt opgenomen”, zegt Jurriaan Oosterman. “Zo krijgt de patiënt de informatie te zien die voor hem of haar van toepassing is. Daarnaast streven we ernaar dat de informatie ook vindbaar is. Daarom proberen we de informatie te plaatsen op www.thuisarts.nl en op www.allesoverurologie.nl.”
In samenwerking met UMC Utrecht en Medimapp is een eerste demoversie van de patiëntenversie voor niet-spierinvasieve blaaskanker gemaakt. De demoversie staat op www.medimapp.nl. Mensen die geïnteresseerd zijn, kunnen hier ook nu al meekijken. “Er wordt nog gewerkt aan deze patiëntenversie, dus de informatie is nog niet definitief”, benadrukt Jurriaan Oosterman. “De patiënt kan hiermee chronologisch door het zorgpad lopen en doorklikken voor meer informatie. De patiënt krijgt dan informatie die specifiek voor hem of haar van toepassing is. Bijvoorbeeld ook voor- en nadelen van een eventuele behandeling. We willen ook stimuleren dat artsen deze informatie gebruiken in de dialoog met de patiënt.”
Publieksvraag: zou u gebruik maken van deze versie?
De meeste aanwezigen zouden gebruik maken van deze patiëntenversie. De wens is deze informatie zowel op landelijk niveau via een website aan te bieden als via het ziekenhuis.