4 november 2018 Nieuw centrum voor kwaliteit van leven: Begin november 2017 heeft het Antoni van Leeuwenhoek het Centrum voor Kwaliteit van Leven geopend.

Nanda Wiegman en Marit van de Water, coördinators ondersteuning bij het Antoni van Leeuwenhoek, gaven tijdens de Landelijke Contactdag op 4 november 2017 informatie over ondersteunende (na)zorg bij kanker in het nieuwe Centrum voor Kwaliteit van Leven.

Centrum voor Kwaliteit van Leven

Marit van de Water legt uit: “Het Centrum voor Kwaliteit van Leven is er om betere ondersteuning te kunnen bieden, gericht op de kwaliteit van leven van de patiënt en naasten in alle fasen van de behandeling. In het centrum wordt ook onderzoek gedaan om aan de hand van klachten en bijwerkingen de zorg verder te verbeteren.”

Kanker en de behandeling veroorzaken vaak lichamelijke klachten, maar kunnen ook allerlei andere gevolgen hebben. Zoals angst, vermoeidheid, functieverlies, moeite met concentratie of veranderde seksualiteit. Bij het centrum zijn alle hulpverleners voor ondersteunende zorg betrokken om patiënten te helpen als zij klachten ervaren op lichamelijk, psychisch, sociaal of spiritueel gebied. Afhankelijk van wat de patiënt nodig heeft, wordt een multidisciplinair team samengesteld om de patiënt te helpen zijn of haar klachten te verlichten.

Coördinator ondersteuning

Nanda Wiegman: “Het is belangrijk om niet alleen op de behandeling te richten, maar ook op de gevolgen die kanker en de behandeling op het leven van de patiënt hebben. Zeker nu steeds meer mensen blijven leven met kanker.”
De coördinator ondersteuning maakt de patiënt wegwijs, kijkt mee met de patiënt en informeert en adviseert de patiënt over mogelijkheden die helpend kunnen zijn in zijn of haar situatie.

“Over het algemeen heeft een coördinator drie gesprekken met een patiënt”, vertelt Nanda Wiegman. “Een eerste gesprek bij het stellen van de diagnose of bij aanvang van de behandeling. Een tweede gesprek halverwege de behandeling en een derde gesprek na afloop van de behandeling in de fase van herstel. Tijdens zo’n gesprek komt aan bod hoe de patiënt omgaat met de ziekte en alle gevolgen (coping). Is dit effectief of juist belemmerend in het herstel? Ervaart de patiënt steun van naasten? Hoe gaat de patiënt om met werk en lifestyle zoals bewegen, voeding, slapen en energie. En hoe pakt hij of zij na de behandeling het leven weer op?”

De coördinator maakt gebruik van vragenlijsten om te bepalen of en welke klachten de patiënt ervaart. Zijn er klachten, dan wordt een hulpverlener of een team van hulpverleners ingeschakeld. De coördinator begeleidt de patiënt en toetst regelmatig of de hulpverlening voldoende bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de patiënt.

Bestaat de ‘ideale patiënt’?

“Als iemand kanker krijgt, komt er zoveel op hem of haar af. Om hiermee om te gaan en ook nog eens een eigen keuze te maken, vergt bijzondere eigenschappen. Als ik de lijst zie wat de ‘ideale patiënt’ eigenlijk allemaal zou moeten kunnen, ben ik altijd onder de indruk”, zegt Marit van de Water. “Het is vrijwel een onbegonnen taak om de ‘ideale patiënt’ te zijn. Toch hebben we blijkbaar manieren om met moeilijke situaties, zoals kanker, om te gaan. De vier meest voorkomende coping-stijlen zijn: vermijden, ontkennen, strijden en aanvaarden. Sommige coping-stijlen zijn effectief, andere zijn minder effectief. Dat is overigens ook afhankelijk van de fase waarin een patiënt in de behandeling en het herstel is. Het is soms zwaar om zelf uit te vinden wat past. Daarom is het zo belangrijk om hulp te vragen als die nodig is.”

“Tijdens het gesprek over de diagnose onthouden de meeste mensen 10 tot 20% van de inhoud. Daarom adviseren we patiënten om iemand mee te nemen. Ook gaan er steeds vaker stemmen op om na het gesprek met de arts verder af te stemmen met de huisarts. Vooral omdat de huisarts de patiënt vaak beter kent. Tijdens het gesprek met de huisarts kunnen patiënten vaak rustiger overwegen wat mogelijkheden en wensen zijn om daarna gezamenlijk met de arts tot een besluit te komen.”

Behandeling en herstel

“Eigenlijk zijn er twee fasen: de behandelfase (weergegeven als alles wat onder de paraplu valt) en de herstelfase. De tijdsduur van de behandeling is even lang als de tijdsduur van het herstel”, zegt Marit van de Water.
“Tijdens de behandelfase neemt bij de meeste mensen de fysieke conditie af. In die fase is er veel ondersteuning en aandacht waardoor de meeste mensen in een soort ‘overlevingsstand’ komen en het mentaal relatief goed doen. Na de behandelfase is er opluchting dat de behandeling is afgerond en stijgt de mentale conditie. Dan komt er ook ruimte voor emoties. Mensen om de patiënt heen verwachten weer van alles van hem of haar en in die herstelfase is er vaak minder aandacht en ondersteuning. Juist in die fase kan de coördinator ondersteuning behulpzaam zijn. Zo kan het helpen om eigen structuur vast te houden/energie te verdelen, emoties te uiten, te bepalen wat u nodig hebt en hulp vragen aan naasten.”

Ondersteunende zorg

Nanda Wiegman licht toe welke ondersteunende zorg er is om iemand te helpen wanneer hij of zij het moeilijk heeft tijdens of na de behandeling. Denk aan care for cancer: oncologieverpleegkundigen kunnen advies en tips geven. Zij zijn bekend met regionale ondersteuners en kunnen indien nodig doorverwijzen.
Bijvoorbeeld bij angst voor terugkeer is hulp mogelijk via medisch maatschappelijk werk of de praktijkondersteuner huisarts-ggz (Poh-ggz). Bij complexere vragen is doorverwijzing mogelijk naar een psycholoog met oncologische achtergrond. Meer informatie kunt u vinden via IPSO, Oncokompas en Verwijsgidskanker.
Als het gaat om zingeving en spiritueel gebied kan een geestelijk verzorger in het ziekenhuis, kerkgenootschap of inloophuis helpen.

Sommige mensen vinden het prettig om online hulp te krijgen. Daarvoor zijn er e-health mogelijkheden. Anderen willen liever op een creatieve manier bijvoorbeeld ervaringen verwerken. Dan kan vaktherapie of kanker in beeld behulpzaam zijn.
In de presentatie staan allerlei mogelijkheden voor ontspanning, om vermoeidheid te beperken en conditie te verbeteren, voeding en terugkeer naar werk.

Presentatie

Ondersteunende (na) zorg voor blaas-en nierkankerpatienten (pdf).