8 april 2017 BlaZIB, blaaskankerzorg in beeld: “Met het project BlaZIB willen we de blaaskankerzorg in beeld brengen en deze waar nodig verbeteren. We kijken naar de gehele zorg van klachten tot een paar jaar na de behandeling”, zegt dr. Dorien Ripping, onderzoeker bij IKNL tijdens de Landelijke Contactdag op 8 april 2017.

De gegevens over de standaard behandelingen bij spierinvasieve blaastumoren, cystectomie of brachytherapie, staan al in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De NKR wordt door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheerd. In de NKR staan onder meer gegevens over de tumor, behandeling en vitale status, zoals overleving na behandeling.

Waarom BlaZIB?

“De geregistreerde gegevens geven ons nu al inzicht. Bijvoorbeeld dat het aantal cystectomieën daalt naarmate de patiënt ouder is”, zegt Dorien Ripping. “Ook zien we dat er grote verschillen zijn in de zorg tussen ziekenhuizen. In sommige ziekenhuizen wordt bijvoorbeeld bij 60% van de mensen ouder dan 75 jaar met spierinvasieve blaaskanker een cystectomie gedaan. Maar in andere ziekenhuizen slechts bij 10%. Een groot verschil. Voor een deel kunnen we dit verklaren door leeftijd en stadium van de tumor. Dan wordt het verschil tussen ziekenhuizen al kleiner. De vraag blijft: zijn die verschillen in de zorg erg?”

Een gedeelte van het antwoord is te vinden in de registraties van overleving. Hieruit blijkt dat de relatieve overleving van patiënten jonger dan 70 jaar groter is dan bij ouderen. Daarmee lijkt er een relatie te bestaan tussen cystectomie en overlevingskans. Dorien Ripping licht toe: “De vraag is ook waarom is het percentage cystectomie bij ouderen zoveel lager? Willen ouderen geen cystectomie? Of wordt cystectomie niet aangeboden? Die gegevens zijn niet beschikbaar. Daarom kunnen we met de huidige gegevens tot nu toe niet alles verklaren. Dat is de reden dat we BlaZIB zijn gestart.”

Blaaskankerzorg in beeld

Dorien Ripping: “We willen inzicht geven in de blaaskankerzorg en deze waar nodig verbeteren.”
De zorg wordt in kaart gebracht vanaf het moment dat klachten bij de patiënt ontstaan tot enkele jaren na behandeling.

Aan verschillende zorgprofessionals en de patiëntenvereniging is gevraagd: waar verwacht u variatie in de blaaskankerzorg? Daaruit kwam naar voren dat er veel onderdelen in de blaaskankerzorg zijn waar variatie wordt verwacht en verbetering waarschijnlijk mogelijk is. Zoals in de voorlichting, het gebruik van beeldvorming, het geven van chemotherapie voor de operatie en de duur van follow-up. Er zijn veel onderwerpen, nog meer dan op sheet staan.
Ook was de vraag welke nieuwe kennis men zou willen krijgen. Zorgprofessionals zouden onder meer willen weten wat het effect is van een TUR bij een blaassparende behandeling; is de TUR het belangrijkste onderdeel van de therapie?

Welke gegevens

“We verzamelen gegevens uit twee belangrijke bronnen”, legt Dorien Ripping uit. “Ten eerste medische gegevens, zoals gradering van de tumor, het type behandeling, eventuele complicaties en de mate waarin tumoren terugkomen. Deze gegevens worden geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie. Ten tweede uit vragenlijsten ingevuld door patiënten over hun kwaliteit van leven, omstandigheden, informatievoorziening, etc.”

Vooralsnog worden alleen gegevens verzameld over patiënten met invasieve blaaskanker waarbij de diagnose wordt gesteld tussen 1 september 2017 en 31 augustus 2019. Patiënten met niet-spierinvasieve blaaskanker of uitzaaiingen bij blaaskanker worden nu nog niet meegenomen, omdat hier andere zorg wordt geboden.
“We verwachten de eerste resultaten uit het project BlaZIB vanaf 2019 te kunnen laten zien”, zegt Dorien Ripping.

Presentatie

BlaZIB, blaaskankerzorg in beeld (pdf)
Kankerzorg in beeld, de oudere patiënt (website)