Leven met kanker

Kanker en behandelingen brengen vaak lichamelijke en psychische klachten met zich mee. Het leven is niet meer hetzelfde als voor de diagnose. Die veranderingen maken het moeilijk om weer grip te krijgen op uw leven. Om u daarbij te ondersteunen vindt u hier informatie over mogelijke late gevolgen bij kanker, omgaan met emoties en wie u nog meer hulp en ondersteuning kunnen bieden. Ook is er praktische informatie over werk, verzekeringen en financiën.

Late gevolgen

Veel mensen ervaren later nog de gevolgen van de behandeling bij blaas- of nierkanker. Gevolgen zoals verminderde lichamelijke conditie, vermoeidheid, seksuele problemen en concentratie- of geheugenproblemen. Deze late gevolgen kunnen u belemmeren in uw dagelijkse leven.

A
Lichamelijke conditie
Conditie

Door de behandeling bij kanker gaat de conditie vaak achteruit. Met een goede conditie is de patiënt vaak beter in staat om de behandeling en operatie goed te doorstaan. De kans op complicaties en bijwerkingen is kleiner en het herstel gaat vlotter. Probeer daarom uw conditie zo goed mogelijk op peil te houden.

 

Bewegen

Beweging zorgt voor een betere conditie én het zorgt vaak voor ontspanning. Kies een activiteit die bij u past. Probeer minimaal 30 minuten per dag matig intensief te bewegen. Doe het rustig aan voor en na de lichamelijke inspanning. Het is niet noodzakelijk om intensief te sporten. Sport u wel intensief overleg dan of dat ook kan tijdens de behandeling. Soms is het beter om niet op de dag van en na de chemotherapie of operatie te sporten.

B
Vermoeidheid
Wat is vermoeidheid

“Bent u ook zo moe?” Dat is een veelgehoorde vraag onder kankerpatiënten. Het antwoord is meestal: “Ja, moe van niets.”
Vermoeidheid bij kanker komt vaak voor en het is niet altijd duidelijk waar vermoeidheid vandaan komt. Meestal is deze vermoeidheid ook niet gekoppeld aan een bepaalde activiteit. Vermoeidheid kan optreden in alle fasen van de behandeling, maar ook zelfs na volledige genezing. Vermoeidheid heeft niet altijd een lichamelijke oorzaak. Ook psychische en emotionele problemen kunnen een rol spelen.

Meer over vermoeidheid

C
Pijn
Pijn is persoonlijk

Pijn komt veel voor bij (ex-)kankerpatiënten. Ze vinden het moeilijk om over hun pijnklachten te spreken. Toch is het belangrijk dat u uw pijn bespreekbaar maakt met uw behandelaar en/of huisarts. Pijn bij kanker is ingewikkeld en kan langdurig aanhouden.

Pijn is ook een persoonlijke ervaring. Vandaar dat een standaard pijnbehandeling heeft plaats gemaakt voor maatwerk. Pijnbestrijding moet goed worden begeleid door iemand met veel ervaring. Het is van belang dat pijnstillers op het juiste moment worden ingezet. Niet te vroeg en niet te laat.

D
Verminderde nierfunctie
Voeding bij verminderde nierfunctie

Aanbevelingen over voeding na een nierverwijdering komen nog lang niet altijd ter sprake. Als nieren minder goed werken, kunnen aanpassingen in het voedingspatroon erger voorkomen. Bijvoorbeeld door inname van zout te beperken. Zout is van belang voor de vochtbalans. Maar vaak krijgen we meer zout binnen dan de aanbevolen 6 gram zout per dag. Vraag advies bij een diëtist of check de ‘eetmeter-app’ van het voedingscentrum.

Eetmeter-app

Gezonde voeding

Gevarieerd eten en een gezond gewicht dragen bij aan een betere conditie. Om uw herstel te bevorderen is het belangrijk om te variëren met uw voedingsmiddelen en zo te kiezen dat u alle belangrijke voedingsstoffen binnen krijgt. Daarbij gaat het om een combinatie van voedingsmiddelen.

E
Niet meer beter worden
Niet meer genezen

Niet iedereen geneest van kanker. Te horen krijgen dat u niet meer beter wordt, is een enorme schok. Vaak is dan de eerste vraag: ‘Hoe lang heb ik nog?’ Die vraag is moeilijk te beantwoorden. Een nauwkeurig antwoord kan de arts niet geven. Vooral omdat dit per persoon en per tumor kan verschillen. Het hangt onder meer af van hoe de kanker groeit en van uw persoonlijke conditie.

 

Palliatieve zorg

Als u niet meer kunt genezen, is behandeling meestal nog steeds zinvol. Vaak lukt het om de tumor te remmen. Als een palliatieve behandeling succesvol is, kunt u nog een tijd min of meer normaal leven, zonder al te ernstige klachten. Of u deze behandeling begint, is aan u. U kunt altijd besluiten om te stoppen met een behandeling of niet aan een nieuwe behandeling te beginnen.
U kunt er met uw (huis)arts of verpleegkundige over praten en aangeven wat u belangrijk vindt. Bij palliatieve zorg is er aandacht voor uw kwaliteit van leven en voor een goede afronding van het leven.

Palliatieve zorg

Emoties bij kanker

Als u te horen krijgt dat u kanker hebt, zal dat een schok zijn voor u en uw omgeving. Misschien dringt het slechte nieuws eerst nauwelijks tot u door. U kunt wisselende gedachten en gevoelens ervaren. Machteloos, angst, verdriet of verlies van vertrouwen in uw lichaam. Wat vanzelfsprekend leek, is onzeker geworden. Hoe daarmee om te gaan?

A
Wat doet het met u?
Gevoelens en emoties

Na de diagnose zult u al snel belangrijke beslissingen moeten nemen, terwijl u bezig bent met het verwerken van uw ziekte. Voor de meeste mensen is dit een moeilijke en hectische tijd, die veel spanningen oproept.

Het kan u angstig of onzeker maken over uw toekomst. Hoe zal het verder gaan? Of bent u boos, dat juist ú kanker kreeg. Misschien ervaart u verdriet om de ernst van uw ziekte, de nare kanten van behandelingen en verlies van vitaliteit of lichaamsfuncties, zoals verlies van potentie en continentie. Veel mensen ervaren ook een verlies aan controle, het gevoel dat ze zelf weinig invloed hebben op wat er gebeurt. Soms zijn deze emoties ineens heel hevig en overvallen ze u zomaar.

 

B
Wat doet het met uw partner?
Wat doet het uw partner?

De diagnose kanker zal ook bij uw partner veel emoties losmaken. Net als u, zal uw partner tijd nodig hebben om het slechte nieuws tot zich te laten doordringen en te verwerken. Uw partner zal ook allerlei vragen hebben.

 

Als een van de partners ziek wordt, betekent dat meestal dat de taakverdeling zoals die was, verandert. Daardoor kunnen tussen partners emoties ontstaan, zoals frustratie, teleurstelling of het gevoel sterk te moeten blijven. En soms ontdekken mensen onvermoede kwaliteiten. Ook kunnen relationele problemen ontstaan, zoals problemen met intimiteit en seksualiteit of negatieve patronen die voor de ziekte bestonden worden uitvergroot.

C
Wat doet het met relaties?
Relaties informeren

Hoe u uw relaties vertelt dat u kanker hebt, hangt af van de band die u met elkaar hebt. U kunt het nieuws vertellen op de manier die u het beste bevalt.

 

Steun of niet

Het is niet altijd goed in te schatten hoe mensen zullen reageren. Sommige mensen zullen moeite hebben en afhaken. Maar de meeste mensen vinden het fijn om iets te kunnen doen terwijl u ziek bent.

D
Seksualiteit
Invloed op seksuele relatie

De invloed die kanker heeft op de seksuele relatie is bij iedereen anders. Dat kan door lichamelijke en/of psychische klachten komen, maar ook door onzekerheid over uw lichaam of relatieproblemen. Vooral mensen met spierinvasieve blaaskanker kunnen te maken krijgen met seksuele problemen.

 

De meeste mensen hebben op het moment van diagnosestelling geen behoefte aan informatie over de gevolgen op seksueel gebied. Het is wel belangrijk om dan al te weten wat mogelijke gevolgen van de behandeling kunnen zijn. Seksuele problemen tijdens en na de behandeling komen regelmatig voor.
Naar de gevolgen van radiotherapie bij blaaskanker is nog weinig onderzoek gedaan. Maar de verwachting is dat 50% van de mannen risico loopt op erectiestoornis. Vrouwen die zijn bestraald hebben vaker pijn bij het vrijen doordat de vagina droger blijft.

 

Hulp en steun

Als u leeft met kanker, kunt u behoefte hebben aan ondersteuning. U hoeft niet alles alleen te doen. Maar ook uw naasten hebben soms hulp en steun nodig.

A
Mantelzorg
Hulp van naasten

Als het te zwaar voor u is om de dagelijkse dingen te doen, kunt u hulp vragen. Hulp van familie, vrienden of goede buren. Deze informele zorg noemen we mantelzorg.

Ook mantelzorgers hebben soms hulp nodig. Bent u mantelzorger en wilt u meer weten over ondersteuning?

Ondersteuning mantelzorger

B
Thuiszorg

Hebt u thuis hulp of begeleiding nodig tijdens de kankerbehandeling? Bijvoorbeeld bij uw persoonlijke verzorging, het verzorgen van een wond of hulp bij het huishouden. Dan kunt u thuiszorg krijgen.

Meestal kunt u voor thuiszorg terecht bij de gemeente.

Informatie over thuiszorg

C
Inloophuizen
Emotionele steun

Bij inloophuizen kunt u terecht voor informatie en voorlichting en voor het delen van ervaringen met lotgenoten die te maken hebben met kanker. U kunt er betrokkenheid en rust vinden of themabijeenkomsten bijwonen. U kunt zonder verwijzing naar een inloophuis.

Informatie over inloophuizen

D
Bewegen en creatie
Bewegen

Bewegen kan sporten zijn. Maar ook dagelijkse activiteiten tellen mee als bewegen. Veel mensen hebben na een kankerbehandeling klachten als vermoeidheid en conditieverlies. Of ervaren verlies van vertrouwen in hun lichaam.

Dan is kan hulp bij beweging, revalidatie of sport u ondersteunen. Verschillende organisaties zijn gespecialiseerd in ondersteuning bij kanker.

 

E
Meer hulp of steun?
Meer  informatie

Bent u op zoek naar andere hulp of steun? Verschillende organisaties hebben verwijsgidsen gemaakt.

 

Verwijsgids kanker IKNL

Deze verwijsgids helpt u bij het vinden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker. Op ieder moment na de diagnose.

Verwijsgids kanker IKNL

Praktische zaken

Behoud van werk en inkomen is één van de vele zorgen, die mensen na de diagnose kanker hebben. Er verandert veel in korte tijd. Mensen hebben vaak vragen over de financiële gevolgen en verzekeringen.

A
Werk
Belang van werk

Na de diagnose kanker gaan de meeste mensen ook nadenken over de gevolgen voor werk en inkomen. Hoe belangrijk is werk voor u? Naast een bron van inkomsten is werk voor velen een vorm van zingeving. Sommigen hebben behoefte aan afleiding, anderen hebben het juist nodig om veel te rusten.

 

Werk tijdens behandeling

Wilt u proberen door te werken tijdens uw behandeling? Stel uzelf de vraag: hoeveel uren kan ik werken en kan ik mijn eigen werk nog doen?

Als u bijvoorbeeld met voedsel werkt, mag u dan in het productieproces aanwezig zijn tijdens de chemotherapie? Is het dan misschien beter om tijdens de voedselbereiding handschoenen te dragen? En voor de werkende patiënt zelf: mogelijk wordt u door de behandeling vatbaarder voor ziekte. Mag u dan bijvoorbeeld in een ‘vieze’ keuken werken?

Probeer met uw werkgever of opdrachtgever te bespreken hoe u wilt omgaan met werk. Bespreek ook hoe u contact wilt houden met collega’s en wat u wel of niet wilt vertellen. Op de website kanker en werk vindt u meer informatie voor werknemers, zelfstandige ondernemers en werkgevers.

Kanker en werk

B
Verzekering
Zorgverzekering

Ieder jaar kunt u opnieuw kiezen voor uw zorgpolis en zorgverzekeraar. Of iemand wil overstappen, bepaalt hij of zij zelf.

Overweegt u om te veranderen van zorgverzekeraar? Zorgverzekeraars zijn verplicht om iedereen te accepteren voor de basisverzekering. Maar houdt u er rekening mee dat dat niet geldt voor de aanvullende verzekering.

Zorgverzekering en kanker

Informatiegids zorgverzekering

C
Financiën
Zorgkosten

Kanker en de behandeling ervan leiden vaak tot extra kosten. Bezoek aan de specialist, de behandeling en medicijnen. Misschien hebt u hulp nodig in de huishouding of bij uw persoonlijke verzorging.

Voor een deel van deze zorgkosten krijgt u een vergoeding. Bijvoorbeeld via uw zorgverzekeraar (basispakket en eventueel aanvullende verzekering) of via de gemeente (Wmo en soms Awbz en bijzondere bijstand). Niet alle kosten worden vergoed. Die zult u zelf moeten betalen.

D
Testament
Nalatenschap

Voor de afhandeling van een nalatenschap bestaan regels. Ook als er geen testament is. Wilt u zelf bepalen wat er met uw nalatenschap gebeurt? Stel dan een testament op. Voor het testament gaat u naar de notaris.

Testament opstellen

 

Levenstestament

In een levenstestament staan uw wensen voor de situatie waarin u door ziekte of ongeval niet meer in staat bent om zaken zelf te regelen. In het levenstestament legt u vast hoe u uw financiële belangen en uw medische en persoonlijke belangen wilt regelen. U kunt iemand aanwijzen die als vertrouwenspersoon uw belangen mag behartigen. Zo houdt u zelf de regie en worden de zaken volgens uw wensen geregeld. Het opstellen van een levenstestament kan alleen via een notaris.

Levenstestament opstellen

A
Ervaringsverhalen

Ervaringen van anderen kunnen helpen bij het omgaan met kanker. Zoals de ervaring van Marianne. Zij vertelt hoe zij omgaat met vermoeidheid: “Ik heb moeten leren de pieken eraf te halen en rustig mijn bezigheden op te bouwen.”

Lees de ervaring van Marianne

Ervaringsverhalen

Ervaringen van anderen kunnen helpen bij het omgaan met kanker. Zoals de ervaringen van Herma. Zij vertelt over de emotionele kanten van kanker. Over het piekeren, de spanningen en het communiceren met elkaar.

Lees de ervaring van Herma

 

Anderen vertellen over eenzaamheid. Mensen met een chronische aandoening hebben een verhoogd risico op eenzaamheid. In het boekje gemaakt door de Patiëntenfederatie Nederland staan de verhalen.

Verhalen over eenzaamheid

Ervaringsverhalen

Ervaringen van anderen kunnen helpen bij het omgaan met kanker. Zoals de ervaring van Ruud en zijn partner. Hij vertelt hoe zij elkaar steunen en hoe zij omgaan met ontspanning en beweging.

Lees de ervaring van Ruud

Ervaringsverhalen

Ervaringen van anderen kunnen helpen bij het omgaan met kanker. Zoals de ervaring van Guus. Hij vertelt over zijn overwegingen rondom werk en zingeving.

Lees de ervaring van Guus

 

Marianne vertelt haar ervaring bij de re-integratie naar werk.

Lees de ervaring van Marianne

Ervaringsverhalen

Ervaringen van anderen helpen soms.

  • ervaring
  • ervaring