Ervaringsverhalen
Ervaringen van lotgenoten geven vaak steun. Daarom staan hier ervaringsverhalen van mensen die leven met blaas- of nierkanker en hun naasten. Hoe zij omgaan met kanker. Ze geven hoop, energie en perspectief.
Ervaring met blaaskanker
Monique (52) is al een tijdje blaaskankerpatiënt. Ze voelt zich in 2011 al bijna een jaar niet in orde, maar kon de vinger er niet op leggen. Ook de artsen wisten niet wat er aan de hand was. “Toen ik bloed plaste heb ik wel 12 antibioticakuren gehad. Ik was op een gegeven moment voor iets anders in het ziekenhuis en daar zeiden ze dat het bloed in de urine een blaasontsteking was.” Toch bleef Monique zich niet lekker voelen. Uiteindelijk kreeg ze een cystoscopie waaruit bleek dat ze een tumor in haar blaas had.
Vanaf het eerste huisartsbezoek schrijft Ad (77) alles op. “Ik denk laat ik dat maar even bijhouden. Je weet niet eens waar je het over hebt in het begin. Je weet niet waar je aan toe bent, je weet niet wat er gebeurt. Dat is het meest zware.” Om anderen hierbij te helpen, is Ad zo vrij geweest zijn dagboek te delen. Hij nodigt ons uit te lezen wat hij heeft meegemaakt en vertelt hoe hij daar nu op terugkijkt.
“Zorg dat je elke dag ruim voldoende drinkt.” Het was 2012 toen Cor (63) plotseling bloed in zijn urine ontdekte. “Toen ik dat constateerde vervoegde ik mij bij mijn huisarts. Deze deed dezelfde bevinding en verwees mij daarop direct door naar de afdeling Urologie van het ziekenhuis.”
Wilma vertelt over haar ervaring met de behandeling bij spierinvasieve blaaskanker. Zij las informatie over blaaskanker en mogelijke behandelingen. Een van de mogelijkheden was een blaassparende behandeling. Die bracht zij ter sprake bij haar oncoloog en uroloog.
Zij zegt: “Achteraf denk ik weleens: wat als ik niets had gezegd? Had ik dan mijn blaas nog wel gehad? Als ik niet op het internet had gevonden dat er een blaassparende behandeling is. Voor zover ik begrijp, is op dit moment nog steeds het protocol dat de blaas wordt verwijderd bij spierinvasieve blaaskanker.”
Guus vertelt onder meer over zijn ervaring met onderzoek en de behandeling. “Ik had niets gemerkt en had ook nergens last van”, zegt Guus, “maar tijdens een preventief medisch onderzoek werd een spoor bloed in mijn urine gevonden.” Hij vertelt verder: “Op zich is er voor mij niet zo veel veranderd, nu met kanker. In het begin, na de diagnose, was er een onzekere periode en keek ik alleen naar de korte termijn. Nu wordt het langzaam aan ‘business as usual’ en denk ik meer aan de langere termijn. Onzekerheid hoort ook bij het leven.”
Ruud heeft ervaring als naaste en vertelt hoe hij en zijn partner omgaan met kanker. “Kanker was voor ons echt een kantelpunt. Het eerste wat in je opkomt is: hoe lang heb ik nog? Dat hebben we zeker een jaar lang gedacht. Pas later hoorden we dat je met blaaskanker oud kunt worden.”
Ervaring met nierkanker
Marianne vertelt over haar ervaring met de behandeling, het herstel en het omgaan met kanker. Over de operatie zegt zij: “Tijdens de nacontrole bleek gelukkig dat de snijvlakken schoon waren. Dat betekende dat er geen nabehandeling nodig was en geen medicijnen.” En over het omgaan met kanker: “In het begin voelde alles onwennig en als ik iets voelde, dan was er steeds die angst: het zal toch niet…?! Zo net na de operatie en de eerste jaren daarna was die angst het hevigst. Vooral omdat je er vrijwel niets van merkt, mochten er uitzaaiingen zijn. Ik moest echt mijn vertrouwen terugkrijgen. De laatste jaren schrik ik minder snel wanneer ik iets voel.”
Herma heeft ervaring als naaste. Zij vertelt over hoe zij en haar partner omgaan met kanker en haar ervaring om samen naar de behandelend arts te gaan bij controle. Zij zegt: “Ik ga in ieder geval mee naar het gesprek waarin de uitslag wordt besproken. Dat blijft iedere keer spannend en het is fijn om dan samen te zijn. Bovendien horen twee mensen meer dan één. Overigens krijgt Han de uitslag van de scan ook per e-mail, zodat we het altijd rustig kunnen nalezen.”