Ervaring van Wilma
“Bestraling bij blaaskanker heeft schade aan mijn lichaam veroorzaakt. Daar word ik nu mee geconfronteerd en ik vraag me af of ik op de lange termijn nog meer kan verwachten.”
Door Wilma.
Ongeveer twee jaar geleden werd bij mij blaaskanker geconstateerd, spierinvasief met uitzaaiingen. Behalve bloed in de urine had ik geen klachten.
Op zoek naar informatie
In die eerste periode werd ik ‘geleefd’. De tumor werd uit mijn blaas verwijderd. Er werd een PET-scan gemaakt waar behoorlijk grote uitzaaiingen op te zien waren. Ter behandeling hiervan zou ik zes chemokuren via een infuus krijgen en daarna zou mijn blaas worden verwijderd.
Tijdens de chemokuren, toen alles weer in wat rustiger vaarwater was gekomen, ging ik lezen over blaaskanker en mogelijke behandelingen. Ik las dat er ook een blaassparende behandeling is. Als dat mogelijk zou zijn, leek me dat toch veel fijner.
Halverwege de chemotherapie werd ter controle een scan gemaakt. Die zag er goed uit: de chemo deed zijn werk en kleine uitzaaiingen waren verdwenen en de grootste waren tot een derde verminderd.
Heroverweging
Ik bracht de blaassparende behandeling ter sprake bij mijn oncoloog en uroloog en tot mijn vreugde kwam ik hiervoor in aanmerking. De specialistisch verpleegkundige vroeg me nog wel of ik erover wilde nadenken. Nee, daar hoefde ik niet langer over na te denken.
Na afloop van de chemotherapie moesten toen nog wel de lymfeklieren in mijn buik, waar de uitzaaiingen in hadden gezeten, operatief worden verwijderd. Deze operatie verliep goed. Alleen was mijn buik daarna aanzienlijk dikker. Dit kwam door het wondvocht. Ik ging naar huis in mijn pyjamabroek, want mijn gewone broek kon niet meer dicht. Van deze bijkomstigheid was ik niet op de hoogte gesteld.
Na een maandje rust kon de bestraling beginnen. Er werden een paar tattoopuntjes op mijn buik gezet om de positie voor de bestraling zo precies mogelijk te bepalen, om zo min mogelijk gezond weefsel te raken.
Een maand lang werd ik elke werkdag bestraald en daarbij slikte ik ook nog een vorm van chemotherapie. Deze combinatie wordt chemoradiatie genoemd.
Ik voelde me prima en van de voorspelde bijwerkingen had ik geen last. De periode van behandelingen was gelukkig voorbij. Ik kon weer verder met mijn ‘normale’ leven. Ruim tien maanden ben ik hier zoet mee geweest.
Iedere vier maanden zou ik worden gecontroleerd. Bij de eerste controle was alles goed. Maar bij de tweede controle, ruim acht maanden later, zat er opnieuw een tumor in mijn blaas. Precies op het litteken waar de eerste tumor was verwijderd. Daar schrok ik behoorlijk van.
Nieuwe vragen
Volgens mijn uroloog zou dit kunnen komen van de bestraling. Schade dus ten gevolge van de bestraling. Dat zoiets zou kunnen gebeuren, dat had niemand me verteld. Dat roept bij mij dus de vraag op: kan ik in de toekomst vaker met schade door de bestraling worden geconfronteerd?
De tumor werd weer verwijderd en gelukkig zaten er geen kwaadaardige cellen in. Opgelucht dus en gelukkig had ik nog steeds mijn eigen blaas.
Onlangs had ik weer een controle en zag toen bij de cystoscopie allemaal rode geïrriteerde vlekken in mijn blaas. Bestralingsschade volgens mijn uroloog. De volgende controle is nu over zes maanden. Maar op mijn verzoek mag ik over drie maanden toch voor een cystoscopie komen, om nog even in mijn blaas te kijken.
Belang van informatie
Achteraf denk ik weleens: wat als ik niets had gezegd? Had ik dan mijn blaas nog wel gehad? Als ik niet op het internet had gevonden dat er een blaassparende behandeling is. Voor zover ik begrijp, is op dit moment nog steeds het protocol dat de blaas wordt verwijderd bij spierinvasieve blaaskanker.
Ik adviseer dus ook om u goed in te lezen. Er staat wel het een en ander op het internet. Zo kunt u zich goed voorbereiden op gesprekken met uw arts.
In eerste instantie was ik behoorlijk geschrokken van de diagnose en gebeurde er wat mijn specialist besliste. Gelukkig werkte hij wel samen met een universitair centrum waarnaar ik direct werd doorverwezen. Het is namelijk erg belangrijk dat uw behandeling daar gebeurt waar zoveel mogelijk expertise van uw soort kanker aanwezig is.
Wat ik bijvoorbeeld erg fijn vind is dat ik bij dit ziekenhuis in mijn patiëntdossier direct de uitslagen van onderzoeken kan lezen zodra deze bekend zijn. Ik kan zo ook goed voorbereid op het volgende consult bij de specialist komen en ik hoef niet zo lang in spanning te zitten. Per ziekenhuis verschilt dit nog wel eens en niet iedereen kan daar goed mee omgaan.