“Goedemiddag, ik heb zo dadelijk een vraag”

Monique (52) is al een tijdje blaaskankerpatiënt. Ze voelt zich in 2011 al bijna een jaar niet in orde, maar kon de vinger er niet op leggen. Ook de artsen wisten niet wat er aan de hand was. “Toen ik bloed plaste heb ik wel 12 antibioticakuren gehad. Ik was op een gegeven moment voor iets anders in het ziekenhuis en daar zeiden ze dat het bloed in de urine een blaasontsteking was.” Toch bleef Monique zich niet lekker voelen. Uiteindelijk kreeg ze een cystoscopie waaruit bleek dat ze een tumor in haar blaas had.

“De tumor was een bloemkool, die na de operatie hooggradig bleek te zijn. Behandelen met BCG had geen zin, wel kreeg ik vijf of zes jaar lang cystoscopieën. Alles zag er goed uit, maar omdat ik veel tussen de dieselauto’s heb gelopen en op een oude kolencentrale heb gewerkt, heb ik het altijd zelf in de gaten gehouden. De uroloog zei ook: ‘als je de eerste keer weet dat er iets mis is in je lijf, dan weet je het ook de tweede keer’. Dus toen ik in 2019 weer misselijk werd, dacht ik ‘oké’ en tegelijkertijd ‘nee hè, niet weer’. Na een goed gesprek met de uroloog heeft die me gerustgesteld en me ervan overtuigd weer met behandelingen te starten.”

Als je herkent dat anderen hetzelfde hebben, kun je het loslaten

Van de BCG-spoelingen die Monique nu krijgt, heeft ze helaas veel bijwerkingen. “Alsof alles in de fik staat. De BCG laat mijn reumatische klachten opvlammen. Ook krijg ik overal lymfebulten, plekken op mijn bot en word ik niet ongesteld als ik spoel. Zodra het spoelen stopt, is het weer normaal. Maar niemand herkent deze klachten. In het ziekenhuis weten ze niet of het erbij hoort en als ik het Google vind ik er niks over. Ik heb het geluk dat ik bij mijn oncoloog-verpleegkundigen mijn verhaal goed kwijt kan. Ze vragen daar ook altijd hoe ik me voel, maar ik realiseer me dat niet iedereen dat heeft. Dan zou het mooi zijn als er een website is waar mensen elkaar kunnen vinden. Met wezenlijke informatie, tips en ervaringsverhalen. Dat helpt en biedt steun. Natuurlijk zijn de bijwerkingen voor iedereen verschillend, maar als je herkent dat anderen dezelfde klachten hebben, dan kun je het loslaten.”

Benoem direct dat je vragen hebt

Hoewel Monique al veel behandelingen heeft gehad, blijft het lastig om het gesprek met de uroloog aan te gaan. “Het is niet zo dat je na de behandeling rustig aan tafel gaat zitten. Een keer was de uroloog zelfs al weg toen ik me nog aan het aankleden was. Maar laatst gaf de assistent mij een handdoek waardoor ik overeind kon zitten en mijn vragen kon stellen. Ze voelde het goed aan. Zo’n klein gebaar is zo belangrijk!” Voor iedereen die niet zo’n assistent heeft of wisselende assistentes en urologen ziet, heeft Monique een goede tip: “Ik raad anderen aan hun vragen op te schrijven en direct bij binnenkomst te benoemen dat je vragen hebt. Zeker nu er in Covid tijd niemand met je mee kan. Dan weet de uroloog alvast: er komt dadelijk iets en dan krijg je de tijd om dingen te bespreken.”