“Soms stelt iemand een vraag over nierkanker en dan kan me dat echt overvallen. Dan raakt het me weer. Het blijft lastig. Maar ik denk er zeker niet iedere dag aan.”

Signalen

Het eerste signaal was bloed in de urine. “Toen ik dat zag, had ik wel het gevoel: het klopt niet”, zegt Marianne. Diezelfde avond kreeg Marianne plotseling vreselijke pijn in haar buik en linkerzij. De huisarts dacht aanvankelijk aan nierbekkenontsteking. Ook werd overwogen of zij misschien last had van een niersteen. De huisarts adviseerde Marianne om naar het ziekenhuis te gaan.

Diagnose

In het ziekenhuis werd een echo gemaakt en was er een zwelling in de rechternier zichtbaar. “Op dat moment was er nog geen CT-scan gemaakt en ondanks dat deed de arts in het ziekenhuis de uitspraak: nierkanker is altijd kwaadaardig.” Marianne is er nog zichtbaar ontsteld over, dat een arts zomaar zo’n uitspraak doet. “Ja, dat komt wel binnen”, zegt Marianne, “je weet wel dat er iets niet in orde is, maar je denkt niet meteen aan kanker. Ik dacht ook: gaat dit over mij?”

“Er werd een CT-scan van mijn buik gemaakt en een cystoscopie. Daaruit bleek dat er inderdaad een tumor in de rechternier zat. Besloten werd om de hele nier te verwijderen.”

Operatie

In juli 2009 werd de nier verwijderd. Dit gebeurde nog via de traditionele manier van opereren met een grote snede. De laatste jaren worden deze operaties bij voorkeur laparoscopisch (ingreep met kleine snedes) uitgevoerd. Bovendien is er tegenwoordig meer aandacht voor preventieve fysiotherapie en psychosociale steun.

“Tijdens de nacontrole bleek gelukkig dat de snijvlakken schoon waren. Er werden ook geen uitzaaiingen gevonden. Dat betekende dat er geen nabehandeling nodig was en geen medicijnen.”

Angst

“In het begin voelde alles onwennig en als ik iets voelde, dan was er steeds die angst: het zal toch niet…?! Zo net na de operatie en de eerste jaren daarna was die angst het hevigst. Vooral omdat je er vrijwel niets van merkt, mochten er uitzaaiingen zijn. Ik moest echt mijn vertrouwen terugkrijgen. De laatste jaren schrik ik minder snel wanneer ik iets voel. Hoewel, toen ik eind 2012 ‘niets’ meer kon, was mijn eerste gedachte: en nu zit het in mijn botten. Uiteindelijk bleek het een stenose en een hernia te zijn.”

Herstel

“Door de grote operatiesnede in mijn buik duurde het herstel zeker drie maanden. In die periode mocht ik zo’n zes weken niet tillen, niet bukken en moest ik alles rustig aan doen. Later ben ik onder begeleiding van de fysiotherapeut meer gaan bewegen om mijn conditie weer op te bouwen. Ook in het ziekenhuis werd ik goed ondersteund. Daar kreeg ik gedurende anderhalf jaar persoonlijke begeleiding op psychosociaal vlak. Kanker heeft zo’n impact. Je krijgt als het ware een verlies te verwerken. Ik had al het een en ander in mijn rugzak en dit komt er dan nog eens bovenop.”

Controle

“In het eerste jaar vond iedere drie maanden een controle plaats. Daarbij werden bloedwaardes gecontroleerd, er werden longfoto’s gemaakt en er werd een echo gemaakt van de bovenbuik en de nier die er nog is. De frequentie van controle is inmiddels teruggebracht tot één keer per jaar en als alles goed blijft, zal de controle tot 2019 plaatsvinden. In totaal tien jaar. We gaan altijd samen naar de controle. Twee horen meer dan één. Het blijft gewoon spannend en het is iedere keer een opluchting als wordt gezegd dat alles goed is.”

Re-integratie

De re-integratie naar werk verliep niet vlekkeloos. Marianne is docent en zegt: “Als je voor de klas staat, moet je er voor de volle 100% zijn. Om die stap direct te zetten, voelde voor mij als een enorme drempel. Daarom ben ik eerst op arbeidstherapeutische basis gestart. Dat verliep goed. Alleen op het moment dat ik vrijwel was hersteld, werd ik ziek. Inmiddels was ik twee jaar ziek en werd ik door het UWV voor de komende drie jaar voor 100% arbeidsongeschikt verklaard. Daarna ben ik wel verder gegaan met re-integreren, maar ik heb niet meer volledig gewerkt. Het voelt als een eenzaam traject. Ik kon veel dingen niet met anderen delen en ik had ook het gevoel me steeds te moeten verantwoorden. Zo nu en dan ga ik weer terug naar school om contact te houden, maar het voelt nog steeds niet goed.”

Vermoeid

“Het kost me allemaal nog steeds veel energie, zowel fysiek als mentaal. Soms kan ik me moeilijk concentreren en ben ik erg moe. Ik weet ook niet waar de vermoeidheid vandaan komt. Lastig is dat mensen niet aan me zien hoe ik me werkelijk voel.”

“Enige tijd geleden stond in het magazine van de vereniging een artikel over een e-health therapie voor mensen met chronische vermoeidheid (‘fitter na kanker’) via Helen Dowling Instituut (HDI). Aan deze e-therapie neem ik nu deel.”

“Vanuit de e-therapie werd steeds de vraag voorgelegd: denk je dat je zelf je vermoeidheid kunt beïnvloeden? In eerste instantie dacht ik dat ik dat niet kon beïnvloeden, omdat volgens mij de kanker de oorzaak was van die vermoeidheid. Door tips denk ik nu dat ik er zelf wel iets aan kan veranderen, met als effect minder stress, meer rust en een betere conditie. Maar het is een lastig proces.”

“Voorheen had ik pieken en dalen door veel te doen en dan weer helemaal niets vanwege vermoeidheid. Of ik deed zo min mogelijk in de hoop, dat ik me minder moe zou voelen. Ik heb moeten leren de pieken eraf te halen en rustig mijn bezigheden op te bouwen. Dit doe ik in kleine stapjes en met veel afwisseling tussen lichamelijke, sociale en geestelijke bezigheden. Aan zo’n patroon ben ik helemaal niet gewend en het kost tijd om het me eigen te maken. Ik probeer steeds beter te luisteren naar mijn lichaam en geest.”

Patiëntenvereniging

“In het ziekenhuis kregen we al informatie over de vereniging”, vertelt Marianne. “Rondom de operatie heb ik geen contact gezocht, want de operatie vond al snel plaats. De belangrijkste reden voor mij om lid van de vereniging te worden, was dat ik erover wilde praten. Ik wilde vooral ervaringen van anderen horen en ze ook zelf kunnen delen. En ik vind het mooi om bij een vereniging te horen en andere lotgenoten te ontmoeten.”

Informatievoorziening en lotgenotencontact

Marianne vertelt verder: “Bij mijn aanmelding heb ik ook direct aangegeven dat ik me na mijn herstel wilde inzetten voor de vereniging. Destijds wilde ik er graag over praten en ik vind het belangrijk dat ook anderen die gelegenheid wordt geboden. Daarom help ik nu met de informatievoorziening en het lotgenotencontact in de regio Groningen-Friesland-Drenthe.”

“Het voelt goed om naar lotgenoten te luisteren. Soms heeft iemand alleen behoefte aan een luisterend oor. Een ander heeft juist behoefte aan informatie en dan kan ik vanuit mijn eigen ervaring delen. De vrijwilligers bij lotgenotencontact geven geen medische informatie, want we zijn tenslotte geen medici. Soms kunnen we mensen, die bijvoorbeeld een vergelijkbare operatie hebben ondergaan, met elkaar verbinden.”

“Ook verstrek ik informatie aan inloophuizen, ziekenhuizen en poli urologie in deze regio. Zo probeer ik ervoor te zorgen dat ze bekend zijn met de vereniging en dat ze bij vragen of bijvoorbeeld een open dag contact met mij kunnen opnemen.”

“Hoewel het soms bijzonder confronterend is, vind ik het waardevol om vanuit patiëntenperspectief mee te mogen praten over zorgpaden voor blaas- of nierkanker. Samen met een heel ziekenhuisteam en ik als ervaringsdeskundige brengen we in kaart wat de meest ideale werkwijze is en wat het beste is voor de patiënt. Zo kan ik hopelijk een bijdrage leveren aan de belangenbehartiging van patiënten.”