“Leven met kanker blijft moeilijk. We voelen ons gezegend met het respijt dat Han al heeft gekregen. Daarom proberen we ook echt te genieten van de momenten en de dingen waar we op dat moment zin in hebben.”

Samen

Herma en Han kregen in 2003 verkering. Dat was ongeveer een jaar nadat bij Han een tumor was ontdekt en zijn linkernier werd verwijderd. Verdere behandeling was op dat moment niet nodig. “Han voelde zich goed en was niet echt met kanker bezig”, licht Herma toe, “en ik daardoor eigenlijk ook niet. We spraken natuurlijk wel samen over kanker, maar dat heb ik niet als belastend ervaren.”

Piekeren

Dat gevoel veranderde toen er in 2005 bij Han uitzaaiingen werden gevonden. Behandeling via reguliere medicijnen bleek niet meer mogelijk te zijn. Daarom startte Han in 2006 met een therapie in studieverband. Maar die behandeling sloeg niet aan. De tumor bleef groeien en Han werd van de behandeling zelfs erg ziek.

“Vooral toen Han zich zo beroerd voelde, voelde ik me zo machteloos. Vanaf dat moment ging ik ook meer over kanker en de gevolgen ervan nadenken. Ik begon meer te piekeren en maakte me er soms zelfs drukker over dan Han.”

Allebei moe

“Deze periode was voor ons beide bijzonder moeilijk”, vertelt Herma. De therapie had ernstige bijwerkingen, waardoor Han ziek werd en voortdurend moe was. Over die vermoeidheid hebben we toen regelmatig gesproken. Ik was ook regelmatig erg moe. Han vond mijn vermoeidheid heel anders dan die van hem. Hij was van mening dat de moeheid waar ik last van had over gaat, maar kanker niet. Op zich begrijp ik dat ook wel. Han had altijd veel energie. Van de medicijnen werd hij erg moe, waardoor hij beter op zijn energiebalans moest letten. Om toch de dingen te kunnen doen, die hij wilde, gebruikte Han zijn energie liever niet voor taken zoals het huishouden.”

“Maar het maakt eigenlijk niet uit waar die vermoeidheid vandaan komt. Voor mij voelde het toen ook zwaar. Vooral in die periode had ik behoefte aan lotgenotencontact met naasten”, zegt Herma.

Controle blijft spannend

In 2007 kon Han deelnemen aan een andere studie. Deze behandeling had ondanks de ernstige bijwerkingen wel effect. De uitzaaiingen namen toen niet meer toe. “Dat maakte ook dat Han er wat laconieker onder bleef. In de loop der jaren hebben we geleerd het wat meer los te laten. Maar leven met kanker blijft moeilijk.”

Ook iedere controle blijft spannend. Herma gaat indien mogelijk mee naar de controlescan. “Ik ga in ieder geval mee naar het gesprek waarin de uitslag wordt besproken. Dat blijft iedere keer spannend en het is fijn om dan samen te zijn. Bovendien horen twee mensen meer dan één. Overigens krijgt Han de uitslag van de scan ook per mail, zodat we het altijd rustig kunnen nalezen.”

Communiceren

“Het heeft mij, ons eigenlijk, enorm geholpen, dat ik de opleiding ‘Maatschappelijke zorg’ ben gaan volgen. In het eerste jaar van de opleiding was ik erg met mezelf bezig. Dat was ook de bedoeling, want je moet eerst weten hoe je zelf in elkaar zit, voordat je anderen kunt helpen. Tijdens de opleiding werd onder meer veel aandacht besteed aan feedback krijgen en geven, omgaan met je emoties en die van anderen en de verschillen tussen omgaan met individuen en groepen. Ik heb meer inzicht gekregen in interacties; hoe reageren mensen op elkaar en waarom op die manier. Hierdoor heb ik geleerd om beter te communiceren en kan ik ook meer mezelf zijn.”

Opruimen

“Als ik me emotioneel niet prettig voel, ga ik opruimen. Dat helpt mij enorm. Het ‘ruimt’ ook op in mijn hoofd. Voor de echte afleiding ga ik naar mijn atelier, waar ik voorheen schilderde en beeldhouwde. De laatste jaren maak ik sieraden. Ik vind het leuk om bijzondere materialen op een creatieve manier met elkaar te gebruiken. Dat geeft me heel veel energie.”

“Door allerlei omstandigheden, zoals drukte op het werk en de zorg voor mijn moeder, ben ik er het afgelopen half jaar nauwelijks meer geweest. Dat zou ik wel weer moeten doen.”

Patiëntenvereniging

“Leven met blaas- of nierkanker ervaar ik als een prettige vereniging en een steun voor Han.” Herma zegt: “Han praat niet altijd gemakkelijk over zijn gevoel, maar bij de vereniging heeft hij het gevoel van herkenning. Leden hebben iets gemeenschappelijks, waardoor Han er gemakkelijker met anderen over kan praten. Je bouwt ook echt een band met elkaar op.”

“Destijds zou het wel prettig zijn geweest als ik contact had kunnen hebben met naasten van lotgenoten. Bijvoorbeeld een groep naasten die ervaringen met elkaar uitwisselen. Ik heb er toen ook niet echt actie voor ondernomen. Maar achteraf, ook nu nog, heb ik er toch soms behoefte aan.”