“Ik had niets gemerkt en had ook nergens last van”, zegt Guus, “maar tijdens een preventief medisch onderzoek werd een spoor bloed in mijn urine gevonden.”

Preventief medisch onderzoek

Guus kon bij zijn werkgever iedere twee jaar deelnemen aan een preventief medisch onderzoek. Zo ook anderhalf jaar geleden. Het was een gedegen onderzoek, waarbij ook urine werd onderzocht. Toen bleek dat er een spoor bloed in zijn urine zat. Guus kreeg het advies om naar zijn huisarts te gaan voor verder onderzoek.

De huisarts constateerde hetzelfde en verwees Guus door naar de uroloog. “Ik had niets gemerkt en had ook nergens last van. Maar je weet dat er iéts is en dan ben je uiteraard ongerust”, zegt Guus.

Informatie

“Toen ben ik eerst gegevens gaan verzamelen. Door op ‘blaaskanker’ te zoeken, kwam ik al snel op de website van de vereniging. Al die gegevens moet je in logisch verband brengen om een beeld te krijgen van de ziekte, wat die voor je inhoudt, de consequenties en om vragen te kunnen stellen. Je moet je kennis zelf opbouwen en er een actieve rol in nemen.

Eigenlijk zocht ik naar informatie tussen de persoonlijke ervaringsverhalen en de globale, informatieve verhalen in. Ik wilde inschatten wat er verder zou gaan gebeuren. Later, toen duidelijk was om wat voor een tumor het ging, ben ik specifieker gaan zoeken.”

Onderzoek

“Tijdens het onderzoek ontdekte de uroloog een tumor in mijn blaas. Ik had vooraf met alles rekening gehouden, maar baalde natuurlijk enorm. Er was geen paniek, maar wel het gevoel dat ik als het ware aan de andere kant van de streep kwam. Ik had nog nooit ‘echt’ iets gehad. Er speelde direct een ding door mijn hoofd: ik wil dit jaar nog wel met fietsvakantie!”

Na de diagnose werd meteen een afspraak gemaakt voor een TUR (transurethrale resectie: verwijdering van de tumor).

Eerst de tumor er uit

“Ik wist al iets over tumorstadia, maar op dat moment had ik nog geen idee wat het vervolg zou zijn en wat mijn toekomstperspectieven zouden zijn. Eerst moest dat ding eruit.”

“De tumor werd uit mijn blaas gehaald en de arts liet weten dat de tumor er op het eerste oog helemaal uit was. Het weefsel werd naar de patholoog gestuurd. Aan de manier waarop verpleegkundigen met mij omgingen, merkte ik dat ik een van de velen was. Dat voelde als een geruststelling.”

ReTUR

“Het spannendst vond ik te horen hoe het weefsel er uit zag. Het bleek een T1G3 te zijn. Aan de ene kant gaf dat rust, want ik had meer duidelijkheid. Van de andere kant onrust, omdat het een tumor was met een zeer agressief karakter.”

Van blaaskanker is bekend, dat na het verrichten van een TUR er een grote kans bestaat op terugkeer van tumoren. Hoe beter de tumor is weggehaald, des te minder recidieven. “Daarom is er een reTUR gedaan. Daar baalde ik van, had ik niet op gerekend. Het resultaat was gelukkig ‘negatief’, er werd niets gevonden.”

Afleiding

“Na de reTUR startte de blaasspoeling (BCG). Iedere week, gedurende zes weken. En dan ga je rekenen: ja, de spoeling zou net zijn afgerond wanneer wij normaal gesproken met vakantie gaan. Mijn aandacht ging overigens niet steeds uit naar kanker. Bovendien ben ik er tamelijk laconiek onder. Ik vond het prettig en gemakkelijk erover te praten. Kanker is gelukkig niet meer een taboe-onderwerp.”

Contact met zorgprofessionals

“In het ziekenhuis had ik ook kort contact met andere urologen. Vind ik wel prettig, want dat levert verschillende informatie op. Zij kijken toch vanuit verschillend perspectief. Het contact was prettig en ik voelde me in professionele handen. Dat geeft rust. Overigens vind ik dat artsen en verpleegkundigen niet scheutig zijn met informatie… Terughoudend als het gaat om perspectieven. Je krijgt natuurlijk wel de folders en daaruit moet je vervolgens zelf je conclusies trekken.”

Controle

“De controle in december was spannend, zo een jaar na de operatie. Maar alles was goed. Op dit moment wordt mijn blaas iedere drie maanden gecontroleerd. Als alles goed blijft, zal de frequentie van controle afnemen.”

Guus krijgt nu nog herhaaldelijk een serie van drie blaasspoelingen toegediend. “Fysiek heb ik nergens last van; ik heb geen pijn. Alleen na een spoeling moet ik een dag bijkomen. Ik word er wat sloom van en voel dat het lichaam de bacterie aanpakt.”

Risico

“Ik ben meer gaan nadenken over consequenties: hoe zal het verder gaan en hoe geef ik de rest van mijn leven vorm? Een paar jaar geleden had ik al een wilsbeschikking opgesteld. Je kunt zomaar iets krijgen wat je leven verandert. Daar hoef je niet bang voor te zijn, maar het is goed om het te regelen. Anders moeten anderen de keuzes voor je maken.”

Leven met kanker

“Op zich is er voor mij niet zo veel veranderd, nu met kanker. In het begin, na de diagnose, was er een onzekere periode en keek ik alleen naar de korte termijn. Nu wordt het langzaam aan ‘business as usual’ en denk ik meer aan de langere termijn. Onzekerheid hoort ook bij het leven.”

“Zo rond hun zestigste denken de meeste mensen na over wat ze met de rest van hun leven willen doen. Voor mij werd dat actueler. Ik besloot eerder te stoppen met mijn werk. Per 1 januari dit jaar ben ik gestopt en nu ga ik andere dingen doen: vrijwilligerswerk, langere fietstochten en klussen als ZZP-er.”

Patiëntenvereniging

“Ik vind het belangrijk, dat er een vereniging is die informatie geeft. Dat is voor mij ook de eerste reden geweest om lid te worden. Het boek dat ik ter introductie kreeg, was uitstekend. Het bevat informatie over de verschillende stadia, feitelijk en beschrijvend, met ervaringsverhalen. Verder biedt een vereniging een uniek platform voor contacten, uitwisselen van ervaringen, advies en belangenbehartiging. En niet alleen voor de leden.”