Dagelijkse praktijk in beeld
22 juni 2022

Leden van de vereniging ontvingen weer het magazine van Leven met blaas- of nierkanker. In deze juni 2022 editie staat informatie over de opzet en het belang van een landelijke infrastructuur, ProBCI, voor de behandeling van blaaskankerpatiënten. Die infrastructuur is van groot belang voor onderzoek gericht op verbetering van de behandeling en de kwaliteit van leven van blaaskankerpatiënten.
Door Gerard Jutten.

Jaarlijks wordt bij ongeveer 7.000 mensen in Nederland blaaskanker vastgesteld. Bij patiënten met een spierinvasieve tumor (ongeveer 30%) is er de laatste decennia helaas nog steeds geen verbetering te zien in de overlevingscijfers. Dat moet beter!

Wat is ProBCI?
Dr. Richard Meijer

Dr. Richard Meijer

Op initiatief van enkele clinici en onderzoekers van UMC Utrecht, Radboudumc, Erasmus MC, Antoni van Leeuwenhoek en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een blaaskanker infrastructuur opgezet. Onze vereniging Leven met blaas- of nierkanker en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ondersteunen dit initiatief. Gegevens van bestaande platforms, zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden benut.

Dr. Richard Meijer is één van de initiatiefnemers van ProBCI (Prospective Bladder Cancer Infrastructure, ook wel: Prospectieve Blaaskanker Infrastructuur). Hij is oncologisch uroloog en hoofd van de afdeling Oncologische Urologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Richard Meijer: “ProBCI verzamelt actuele multidisciplinaire gegevens van patiënten. Het gaat om klinische gegevens, zoals behandelingen en het effect van behandelingen, periode van ziektevrije overleving en voorkomende recidieven. Regelmatig worden deze gegevens aangevuld, zodat er sprake is van een ‘real life beeld’. Ook biomateriaal wordt opgeslagen, zodat dat materiaal (bloed en tumorweefsel) beschikbaar is voor bijvoorbeeld moleculair onderzoek. Niet onbelangrijk is ook dat waarnemingen en ervaringen van patiënten zelf worden opgeslagen: hoe ervaren ze de behandeling, wat is hun pijnbeleving, wat is hun kwaliteit van leven na behandelingen. Met andere woorden: ProBCI is een actueel overzicht van patiënten die worden behandeld of behandeld gaan worden.”

18 Ziekenhuizen die actief meedoen of waar de voorbereiding voor deelname loopt: UMC Utrecht, Erasmus MC, Radboudumc, Meander MC, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Amsterdam UMC, CWZ, Rijnstate, Amphia, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Zuyderland, Spaarne Gasthuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Alrijne Ziekenhuis, Medisch Centrum Leeuwarden, UMC Groningen, LUMC, MUMC+.

Op dit moment werken hieraan 18 ziekenhuizen mee. In de opstartfase vanaf 2020 deden vooral ziekenhuizen mee die al actief participeren in wetenschappelijk onderzoek en deelnemen aan het platform stichting DUOS (Dutch Uro-oncology Studygroup). Het streven is om het aantal deelnemende ziekenhuizen aan ProBCI in de komende jaren flink uit te breiden.
Richard Meijer: “Het is onze ambitie om de komende vijf jaar te bereiken dat alle Nederlandse ziekenhuizen meedoen!”

Als een ziekenhuis deelneemt zal de uroloog en/of oncoloog aan zijn/haar patiënten vragen of zij toestemming (schriftelijk) willen geven dat hun gegevens worden opgenomen in ProBCI. Bij deelname van de patiënt vult deze periodiek een vragenlijst in om vast te leggen wat zijn/haar ervaringen en belevingen zijn bij behandelingen. Richard Meijer: “Patiënten dragen zo ook zelf bij aan de verbetering van de zorg voor blaaskankerpatiënten.”

Op de kaart kunt u zien welke ziekenhuizen nu al deelnemen.

Ter vergelijking: een dergelijke infrastructuur bestaat er ook voor darmkanker. Deze PLCRC loopt al vanaf 2014 en kent 63 deelnemende ziekenhuizen! Het zal duidelijk zijn dat deelname van veel ziekenhuizen en patiënten de waarde van de infrastructuur doet stijgen. Hoe meer gegevens en vergelijkingsmateriaal, hoe meer onderbouwde resultaten kunnen worden gegenereerd.

Waarom ProBCI?

Er zijn tal van nieuwe ontwikkelingen gaande in de medische wetenschap. Denk aan de ontwikkeling van immuuntherapie, maar ook bijvoorbeeld aan DNA-onderzoek waarbij specifieke patiëntgegevens beschikbaar komen ter ondersteuning van de meest effectieve tumorbehandeling. Deze ontwikkelingen komen tot stand na uitgebreide wetenschappelijke onderzoeken, waarbij wordt gewerkt met laboratoriumonderzoeken, onderzoeken bij groepen van mensen en controlegroepen.

Het duurt vele jaren vóórdat een medicijn en/of behandeling wordt goedgekeurd. Veel van deze gerandomiseerde studies zijn zeer kostbaar en dat betekent ook dat er maar beperkt onderzoeken plaatsvinden. Ook de afronding van onderzoeken duurt soms jaren en voordat nieuwe methoden/middelen beschikbaar zijn in de dagelijkse klinische praktijk zijn we weer jaren verder. Nu wordt bijvoorbeeld immuuntherapie nog maar sporadisch toegepast in enkele ziekenhuizen. In de landelijke databank, Nederlandse Kankerregistratie (NKR), worden veel gegevens opgeslagen. Dat zijn gegevens van het verleden.

Wat voegt ProBCI toe? Richard Meijer: “ProBCI wil juist een actueel beeld vastleggen van de behandeling van blaaskankerpatiënten. Dat gaat veel verder dan alleen dataregistratie. Naast de klinische informatie leggen we ook de kwaliteit van leven van patiënten vast en de effecten van verschillende behandelingen.”

Met alle gegevens van behandelingen ontstaat een infrastructuur met waardevolle gegevens, van groot belang voor toekomstig onderzoek. Opties van zowel chirurgische als systemische behandelingen nemen toe. Door de actuele beschikbaarheid van gegevens kunnen resultaten van behandelingen snel worden vergeleken. Verder kunnen dankzij ProBCI patiënten die in aanmerking komen voor een nieuwe (studie)behandeling sneller worden herkend en kunnen zij ook eerder worden gevraagd deel te nemen aan studies. Denk aan de ontwikkeling van nieuwe systemische behandelingen, waarbij bijvoorbeeld immuuntherapie wordt toegepast. Binnen ProBCI kunnen dergelijke studies optimaal worden uitgevoerd.
Nog niet zo lang geleden is bijvoorbeeld op basis van de in ProBCI opgeslagen gegevens duidelijk geworden welke verschillende systemische behandelingen patiënten met uitgezaaide blaaskanker in de klinische praktijk hebben gekregen en wat de effecten daarvan waren op hun overleving. Dat geeft voor de toekomst weer bouwstenen voor betere op de patiënt toegesneden behandelingen. Patiënt en medisch specialist kunnen zo in een gezamenlijk beslistraject worden geholpen goede keuzes te maken. Op dit moment zijn gegevens van 275 patiënten opgenomen in ProBCI. Hopelijk worden dat er snel meer.

Daarmee biedt ProBCI op termijn ook een betere afspiegeling van de bevolking. Richard Meijer: “Veel wetenschappelijk onderzoek is gekoppeld aan bepaalde academische centra waarbij onvermijdelijk ook een bepaalde selectie van patiënten ontstaat. Bij een groeiend aantal deelnemende ziekenhuizen en patiënten aan ProBCI wordt die selectiviteit vermeden.”

Met de komst van nieuwe behandelingsmogelijkheden is het belangrijk om ook onderzoek te doen naar het effect van een behandeling op de kwaliteit van leven. Er is op dit moment nog niet genoeg kennis over de kwaliteit van leven voor, tijdens en na afloop van de verschillende behandelingen voor blaaskanker. Bijwerkingen zoals vermoeidheid, effect op functioneren in het dagelijks leven, concentratieproblemen, effect op seksualiteit en intimiteit. Kennis hierover zal helpen om patiënten beter te ondersteunen bij het maken van keuzes en de behandeling beter af te stemmen op de individuele patiënt.
Het is de wens van Richard Meijer dat in de toekomst patiënten ook zelf ‘spiegelinformatie’ kunnen krijgen uit ProBCI. Dat is nu nog niet mogelijk, maar wat de initiatiefnemers graag willen, is dat de patiënten te zijner tijd zelf kunnen nagaan wat andere patiënten bij bepaalde behandelingen hebben ervaren. Dat geeft een belangrijke verdiepingsmogelijkheid voor een goed gezamenlijk beslistraject.

Wat betekent meedoen voor een patiënt?

Meedoen aan ProBCI betekent dat u toestemming geeft voor onder andere het gebruik van uw medische gegevens en dat u eventueel voor een studie kunt worden benaderd. Verder dat u toestemming geeft voor de afname van bloed en/of tumorweefsel voor nader onderzoek. Tot slot kan de patiënt kiezen om deel te nemen aan de ‘kwaliteit van leven’-vragenlijsten. Binnen ProBCI vindt men het belangrijk meer inzicht te krijgen in hoe het met de patiënt gaat vóór, tijdens en na een behandeling. Wanneer u besluit om aan dit onderdeel van ProBCI mee te doen, kunt u op verschillende momenten vragenlijsten invullen en bovendien terugkoppeling daarover krijgen waarin u uw antwoorden kunt vergelijken met andere patiënten.

Waar staat ProBCI nu?

Bron: www.probci.nl.

Richard Meijer: “De inrichting van de infrastructuur staat. Nu zijn we in de fase van het toevoegen van nieuwe ziekenhuizen. Dat vraagt van hen voorbereidingstijd en een bepaalde inrichting om de gegevensstroom goed te kunnen verwerken. Zoals gezegd: we hopen dat we binnen vijf jaar een goede landelijke dekking hebben. Binnenkort hopen we enkele actieve studies op te kunnen starten. Op de website van ProBCI vindt u meer informatie over de stand van zaken en over eerdere studies. Niet in de laatste plaats is het goed te vermelden dat wij met ProBCI de enige prospectieve blaaskanker infrastructuur in de wereld zijn!”

Wat zou het fijn zijn als ProBCI substantieel bij gaat dragen aan de zo gewenste verbetering van de overlevingscijfers van patiënten met een spierinvasieve blaaskanker.

ProRCC

Ook voor nierkanker is een prospectieve infrastructuur in voorbereiding: Pro-RCC (Patient Reported Outcomes – Renall Cell Carcinoma). Een landelijke infrastructuur voor onderzoek naar niercelcarcinoom moet leiden tot sneller inzicht in klinische uitkomsten van behandelingen, maar ook tot inzicht in bijwerkingen en kwaliteit van leven van patiënten. De landelijke uitrol is aanstaande.
Zodra er meer van bekend is, gaan we hieraan in een volgend nummer aandacht besteden.

Meer informatie

Meer informatie staat op de websites www.probci.nl, www.iknl.nl en www.stichtingduos.nl.