Belangenbehartiging
Alle patiënten met blaas- of nierkanker moeten gelijke toegang hebben tot de beste zorg, volgens de laatste inzichten. Dat wil Leven met blaas- of nierkanker bereiken. De vereniging werkt mee aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg vanuit de behoefte van patiënten.
- (Mee) ontwikkelen van urologische, oncologische en psychosociale richtlijnen en kwaliteitscriteria
- Kwaliteitstoetsing in de praktijk
- Invloed uitoefenen op keuzes in wetenschappelijk onderzoek
- Invloed uitoefenen op het beleid van de overheid
Visie op expertzorg
Hoog complexe zorg, zoals diagnose en behandeling bij nierkanker en spierinvasieve blaaskanker, moet volgens Leven met blaas- of nierkanker in een expertcentrum plaatsvinden. Met een team dat echt gespecialiseerd is in de aandoening. Dat wil de vereniging samen met professionals bereiken en staat in de visie op blaaskankerzorg en visie op nierkankerzorg.
Kwaliteit van zorg
Leven met blaas- of nierkanker wil de kwaliteit van zorg voor patiënten beter maken. Daarom doet de vereniging regelmatig onderzoek. Aan patiënten is gevraagd hoe zij hun behandeling en de nazorg zelf hebben ervaren.
Eind 2018 deed Kantar Public in opdracht van Leven met blaas- of nierkanker onderzoek bij urologen. Daaruit blijkt, dat urologen in hun werk het meest worden gemotiveerd door het bereiken van een goede kwaliteit van leven voor patiënten. Zij vinden het tijdens de diagnose vooral van belang om te bereiken dat patiënten de behandelopties bij blaas- of nierkanker goed begrijpen en dat zij zich gehoord voelen.
Met dit onderzoek wil de vereniging patiënten inzicht geven in wat zij van hun zorgverlener kunnen verwachten. Dit kan bijvoorbeeld helpen bij meer wederzijds begrip. De onderzoeksresultaten geven de vereniging ook aanknopingspunten in hoe behandelaars te bewegen zijn om mee te werken aan het verbeteren van de zorg. In het rapport vindt u de resultaten uit het onderzoek.
Samenwerken
Leven met blaas- of nierkanker werkt samen met diverse organisaties:
- Urologische kankerpatiëntenorganisaties, de Stomavereniging, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, European Cancer Patiënt Coalition en International Kidney Cancer Coalition
- NVU, EAU en SONCOS
- Farmaceutische industrie
- Ziekenhuizen